Гений мърда само клепача на едното си око

Надя Панкова

Геният астрофизик Стивън Хокинг, който страда от болестта амиотрофична латерална склероза, прочула се покрай акцията "Ледена кофа", може да движи само клепача на лявото си око. Всеки друг мускул от тялото му не работи. Осем години преди да докаже математически теорията за Големия взрив, когато е все още студент в Кеймбридж, Хокинг получава първите признаци на болестта. Лекарите му казват, че едва ли ще живее повече от година-две, но оттогава са минали над 50 г. Днес той е напълно парализиран, но все още се занимава с научна дейност.

От най-обикновени хора до спортни легенди и истински гении боледуват от амиотрофична латерална склероза (АЛС). Тази болест, за която голямото мнозинство хора научи покрай "Ледена кофа", не се знае кога и кого ще удари. Покойният вече Кори Грифин измисли акцията по поливането с ледена вода и даряването на средства за болните. 27-годишният мъж накара милиони хора по света да се заливат и да събират пари благотворително, а знаменитости, държавници, дипломати и обикновени хора го последваха. Грифин започва инициативата, когато неговият приятел и капитан на колежанския бейзболен отбор в Бостън Пийт Фрейтс е диагностициран с АЛС.
Целта на поливането с ледена кофа е дори за секунди "жертвата" да почувства вцепенението, което постоянно изпитват болните. А след това да дарят минимум десет долара. Отказалите да се залеят пък даряват 100 долара. И задължително обявяват дарението си в клипчето, което също са длъжни да заснемат. След това обявяват и към кого отправят предизвикателство.

Под уж забавната инициатива, която у нас се превърна в пиар на известни личности и прокламиране, че се подпомагат всевъзможни каузи, се крият ужасяващи факти. Амиотрофичната латерална склероза е една от най-страшните диагнози, защото след нея пациентът е наясно, че средно му остават около 4-5 години живот. Позната и като болестта на Лу Гериг - известен бейзболист, тя се характеризира с прогресивна дегенерация на моторните неврони - клетки в гръбначния и главния мозък, като това води до парализа и смърт.

Само двама души засега живеят десетилетия след като са диагностицирани с болестта. Геният астрофизик Стивън Хокинг и китаристът Джейсън Бекер. И никое медицинско лице все още не може да каже защо едни болни си отиват бързо, а други като Хокинг над 50 години са живи, макар и да общуват само с очите си.
"Не може да се каже колко са болните от амиотрофична латерална склероза в България", коментира председателят на Асоциацията на редките болести Владимир Томов. Един от болните, за които се знае у нас, е легендата на "Локомотив" – Пловдив, Аян Садъков. Зад него в кампанията "Ледена кофа" застанаха грациите ни и спортните журналисти, които дариха средства.

Междувременно специалистите като Томов отдавна настояват за учредяването на център за изследвания на редки болести. Според невролога д-р Стайко Сарафов от Александровска болница около 550-600 души в страната са болни. Той се занимава със заболяването вече близо 17 години и дори води лична статистика на пациентите, но наблюденията му са върху тези, които минават през клиниката.

Според специалистите амиотрофичната латерална склероза се проявява от 25-годишна възраст, до 90 и повече. Зависи и от продължителността на живота на човека. Възрастта на "фаталната граница" за проявление на болестта е между 40 и 60 години. Болните в България не правят изключение от останалите заболели по света - продължителността на живота от първите симптоми на заболяването не е повече от 4-5 години. Има обаче случаи, в които пациенти имат и по-дълъг период на развой на болестта. Някои от тях живеят дори 15 години след като чуят страшната диагноза. Просто развиват по-бавно болестта. Защо е така, медиците още разучават.

За съжаление обаче животът на болните предимно протича като вегетиране, тъй като постепенно увреждането стига дотам, че те могат да общуват само с очи. Много зависи и от това коя част от нервната система се засяга. Губят се речта, възможността да се преглъща, да се движат крайниците и да се съкращават мускулите. Самият Стивън Хокинг движи единствено левия си клепач. Други пациенти пък се научават да общуват с близките си чрез мигания.

Преди години за болестта дори е имало лек – "Рилотек", отпускан безплатно. Но заради ниска ефективност лекарството е спряно. Центърът, за който пък настоява Томов у нас, реално се намира във всеки щат на САЩ. Във Великобритания има десет центъра. Държавата у нас обаче не дава средства дори и за лекарствата, които могат да удължат живота на болните. "У нас за лечение на болестта държавните агенции не отпускат никакви финансови средства. Но предстои откриването на референтни центрове в цялата страна, в които българските лекари да обменят информация със свои колеги от европейски страни", дава лъч надежда Томов.

Гняв срещу кампанията

Не само суперлативи понесе кампанията "Ледена кофа". Мнозина скочиха срещу инициативата, сред които дори и Памела Андерсън. Спасителката се обяви против акцията, тъй като за лечение на болестта се използват животински тестове. Хърватският писател Едо Попович пък осъди в коментар в профила си във Фейсбук масовото заливане с вода.

"Майка ми почина преди година и половина от ALS - страшна болест, която може би най-силно от която и да е друга болест разрушава и тялото, и психиката. Всички други болести оставят надежда за излекуване, понякога едва мъждукаща, като при рака и други заболявания, но все пак надежда има. Но ALS не оставя никаква надежда - след поставянето на диагнозата човек има най-много 4 години време до последния си дъх. И сега гледам тези светски "знаменитости" как се поливат с ледена вода, уж за да алармират света за тази болест. Що се отнася до мен - пращам ги по дяволите.

Гледайки този цирк и спомняйки си последните дни на моята майка, се чувствам, като че някой ме заплюва в лицето. Не знам, идеята може и да е добра, но реализацията е отвратителна. И една тежка болест успяха да сведат до Dancing Stars, оскърбен е писателят.

В САЩ започнаха масови глоби

Масови глоби срещу заливащите се с кофи ледена вода заплашиха, че ще водят властите в Калифорния. Причината е невижданата от десетилетия суша в щата тази година. "Хората постват престъплението директно в социалната мрежа", коментира Чип Мастърс, шеф на енергийния и воден департамент. "Един ден целият ми Фейсбук бе пълен с клипове на гладни за внимание идиоти, които се поливаха с вода. Пресметнах и установих, че хиляди галони отиват нахалост насред най-ужасната суша, която сме имали от десетилетия", възмутен е Мастърс.