Лена Стойкова, майка на болен син: Децата ни не са парцали!

20-годишният Веселин страда от неизлечима болест 

"Ние и децата ни не сме парцали, за да се държат така с нас! Искаме държавата да си върши работата, за да съм спокойна за бъдещето на сина си!"

Това признание направи пред "България Днес" Лена Стойкова, майка на дете с увреждане.

Намираме Лена заедно със сина си Веселин под прозорците на Министерския съвет в понеделник, когато се проведе поредният протест на майки на деца с увреждания, борещи се за по-добри условия и промени в законодателството.

Веселин е на 20 г. и страда от рядкото и неизлечимо заболяване на Волф-Хиршхорн. Аномалията се характеризира с умствена изостаналост, нарушения в развитието, растежа и двигателните функции, гърчове и хипотония. Синдромът се дължи на нарушение на 4-а хромозома.

"Веско се роди така. Състоянието му е нелечимо. Нуждае се от специална висококалорична храна, която приема през гастростома. Това е тръба, поставена в стомаха, чрез която да може да се храни. По този начин се храни от 2-годишен", коментира 48-годишната майка.

Лена не работи, посветена е изцяло на отглеждането на детето си. Споделя, че единственото, което иска, е държавата и правителството да си вършат съвестно работата и да не си затваря очите пред проблемите.

Разкрива, че всички консумативи, нужни на Веселин, си ги набавя от чужбина и не разчита на здравната каса.

"Здравната каса не поема абсолютно нищо. Дори стомата, която в другите страни се поема от държавата, у нас не се случва. Нужни са ни специална храна, която е 300 лв., спринцовки - 200 лв., консумативи и стома - 100 лв. Всичко това трябва да си го набавим със собствени средства", разкрива Лена.

За придвижването признава, че е трудно, но винаги се намират начини. За да стигнат до рехабилитационния център, използват бусовете на Столичната община. Жената признава, че са крайно недостатъчни и понякога трябва да се обадят 2 седмици по-рано, за да го запазят.

"Случва се да използваме и градския транспорт, който в много малки части е достъпен. Въпреки че има рампи, много пъти те не се спускат. Трябва да разчитаме на случаен минувач, имащ доброто желание да ни помогне", коментира Лена.

Въпреки трудностите жената има сили да се усмихне и признава, че единствената надежда е, че законът за личната помощ ще бъде приет, за да може да даде едно по-добро бъдеще на Веско.