Малчуган се нуждае от милиони за лечение

8-годишният Стефан се нуждае от милиони левове за лечение на рядка болест.

През първия месец ще му трябват близо 500 хиляди лева, след един месец - още 200 хил., и така по около 200 000 на всеки 4 месеца, споделя с мъка бащата на детето Веселин.
Междувременно здравният министър Кирил Ананиев свиква извънредно заседание на Комисията по редки заболявания. Причината е, че от няколко месеца се бави решението за лечение на две деца, за които са необходими милиони левове. Казусът е изключително сложен от морална и практична гледна точка, тъй като бюджетът на фонда е 12 млн. лв.
Именно едно от децата, чийто живот зависи от това решение, е 8-годишният Стефчо. Той е във втори клас. Роден е с рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия.
Малкият юнак обожава математиката. Докато неговите съученици нямат търпение да бие звънецът, Стефан моли госпожата да му дава задача след задача. Той не иска да свършва часът, защото с него ще изтекат четирите часа, които са му позволени да прекарва в училище. Майката на малчугана разказва, че детето обожава училището, но заради заболяването си не може често да го посещава.
Веселин и Галина чуват диагнозата, когато Стефчо е едва на 6 месеца. Лекарската присъда ги съкрушава: "Действайте за другото дете, защото това ще умре. Живеят максимум 2-3 години", категоричен е медикът.
"Ние не повярвахме и започнахме да се борим. Освен Стефан оцелял до такава възраст няма! Любовта и грижите правят чудеса", заявява майката Галина. Но любовта и грижите се оказват недостатъчни. Атрофията бавно надвива момченцето с всеки изминал ден.
"Лечение досега не е имало. Стефчо непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора", споделя бащата Веселин.
Преди шест месеца Веселин и Галина прочитат най-важната новина - в Европа е регистрирано лекарство за борба с болестта. Терапията трябва да спре прогреса на заболяването. Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца. От думите на родителите става ясно, че вече 2 месеца липсва каквато и да е официална информация. Те научават, че случаят е бил разгледан преди седмица, но въпреки положителните становища на специалисти, решение не е било взето.
В положението на Стефан е и още едно дете. От фонда коментират, че казусът е много сложен. Лекарите са категорични, че децата се нуждаят от спешно лечение, но проблемът е свързан с бюджета на фонда, който е фиксиран на 12 млн. Така 2 деца биха поели бюджета на целия фонд за половин година, обясняват оттам. Това е и причината за свикването от здравния министър на извънредно заседание, което да намери изход от сложната ситуация.